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Au cours de la première réunion, le programme était avancé et les nombreuses associations situées dans les villages du Razès étaient venus en nombre. Les mairies également avec leur délégué. Si vous désirez vous joindre à eux vous serez les bienvenus avec vos idées.
Cette année, c'est la 25e édition du Téléthon et c'est le petit Raphaël, 7 ans, atteint d'une myopathie de Duchenne, qui est l'ambassadeur
. Depuis quelques mois il participe à un essai thérapeutique avec l'espoir avec l’espoir de faire reculer cette maladie. Aujourd’hui, il se sent de plus en plus fort face à sa myopathie.
Raphaël, du haut de ses 7 ans, a accepté d’être le porte-parole des familles touchées, comme lui, par la maladie. Il ressemble à tous les petits garçons de son âge.
Et pourtant, à l’âge de 3 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une maladie des muscles irréversible et évolutive, une myopathie de Duchenne la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant mais aussi l’une des plus difficiles à traiter car elle touche le corps entier, c’est-à-dire tous les muscles.
Alors pour Raphaël et tous les enfants atteints par cette terrible maladie mobilisez vous au cours du Téléthon Razès 2011 et venez rejoindre cette dynamique équipe qui veut, plus que tout, que cette maladie régresse.
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