ALAIGNE : Première réunion du Téléthon Razès 2012( Article paru dans la Dépêche du Midi ce 12 septembre 2012).

Les vacances sont terminées et il est temps de passer aux choses sérieuses et les enfants malades en font partie. Des maladies génétiques orphelines il y en a, malheureusement, trop.
L'AFM, grâce à vos dons et au grand dévouement de tous les bénévoles, fait progresser la recherche et la médecine.
Mais il en faut encore plus, afin de traiter les maladies rares pouvant empêcher de bouger, de respirer, de grandir et de voir…
Les premiers succès thérapeutiques ont hissé la France au 1er rang mondial. Alors, cette année encore, dans votre belle région du Razès donnez, donnez encore plus de vous-même pour récolter des fonds. Ce coin du Razès donne chaque année toujours plus.
«Je ( votre blogueuse=) suis personnellement touchée par une de ces maladies génétiques : la mucoviscidose (mucus + viscosité = mucoviscidose).
En France un nouveau-né sur 4 200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant.
Pierre, un petit cousin, est né avec cette maladie, ses parents étaient porteurs tous les deux de ce gêne, mais ils l'ignoraient. Avec les progrès de la médecine, il a atteint l'âge de 32 ans.
Mais il arrive au bout de ses forces et la seule solution est la greffe des poumons.
Mais, hélas ! il n'est pas le premier sur la liste…
"À la fin du mois je (notre correspondante et blogueuse) vais participer aux Virades de l'espoir à Saint-Paul-Les-Dax et je ferai un reportage après.
Pensez aussi à faire don de vos organes après votre décès.
Souvenez-vous de Grégory Lemarchal qui avait, lui aussi, la mucovisciose et qui s'est battu jusqu'au bout, mais il est décédé faute de greffe.
Alors, Pierre Sarda, compte sur vous pour aider toujours plus la recherche. Merci pour lui et tous les autres atteints par d'autres maladies orphelines».
La première réunion du Téléthon Razès aura lieu le lundi 24 septembre à 20 h 30 à la salle des fêtes de Cailhavel. Venez nombreux apporter vos idées.



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Pierre Sarda, au centre, le jour de son mariage, lance, comme l'a fait Grégory Lemarchal, un « SOS d'un terrien en détresse »./Photo DDM